การสร้างหนทางแห่งการเรียนรู้สู่เด็กพิการรุนแรงในสังคมได้อย่างไร???

ดร.สมพร หวานเสร็จ ผู้อำนวยการศูนย์การศึกษาพิเศษ ส่วนกลาง

กฎหมายประเทศไทยกำหนดให้เด็กพิการทางการศึกษา มีทั้งหมด 9 ประเภท คือ เด็กที่มีความบกพร่องทางการได้ยิน บกพร่องทางการเห็น บกพร่องทางร่างกาย การเคลื่อนไหว หรือสุขภาพ บกพร่องทางสติปัญญา บกพร่องทางพฤติกรรม อารมณ์ สังคม บกพร่องทางการพูด การสื่อสาร บุคคลออทิสติก และบุคคลพิการซ้อน   มีความต้องการจำเป็นทางการศึกษา และมีข้อจำกัดในการทำกิจกรรมประจำวันหรือมีปัญหาการร่วมกิจกรรมของสังคม  เด็กพิการรุนแรง ส่วนมากมักมีภาวะบกพร่องทางสติปัญญาในระดับมากหรือมีความบกพร่องซ้อนร่วมกับความบกพร่องด้านอื่น ๆ เช่น พิการทางร่างกาย ที่มีลำตัว แขน หรือขาผิดปกติ  กระดูกกล้ามเนื้อพิการ มีความพิการของระบบประสาท มีความลำบากในการเคลื่อนไหว พิการทาง การมองเห็น การได้ยิน เป็นต้น ความบกพร่องต่าง ๆ เป็นอุปสรรคต่อการดำเนินชีวิตประจำวันในทุกด้าน ตั้งแต่ การช่วยเหลือตนเอง จนถึงการพัฒนาทักษะขั้นสูง ส่งผลให้ครอบครัวต้องรับภาระหนัก ทั้งการฟื้นฟูสมรรถภาพและเตรียมความพร้อม ตั้งแต่ระยะแรกเริ่มหรือแรกพบความพิการโดยเร็วตามความแตกต่างระหว่างบุคคล ปัจจุบันมีสวัสดิการของรัฐหลายประการที่ลดข้อจำกัดในการดูแลหรือลดภาระของครอบครัวคนพิการเหล่านี้ เช่น การสนับสนุนเบี้ยความพิการ คนละ 500 บาท ต่อเดือน หรือเงินกู้ยืมเพื่อประกอบอาชีพหรือสำหรับผู้ดูแลในการนำมาประกอบอาชีพ เป็นต้น นอกจากนี้ยังมีกฎหมายต่างๆ อีกมากมายที่พยายามผลักดันให้สังคมให้โอกาสคนพิการในการมีส่วนร่วมกิจกรรมต่างๆ ของชุมชนในฐานะสมาชิกคนหนึ่ง ในด้านการจัดการศึกษา ตามกฎหมายรัฐต้องจัดการศึกษาอย่างทั่วถึงและเท่าเทียม ดังนั้นโรงเรียนจึงไม่สามารถปฏิเสธเด็กพิการได้ นอกจากนี้รัฐยังสนับสนุนงบประมาณสำหรับโรงเรียนที่รับเด็กพิการเข้าเรียนโดยคิดเป็น 5 เท่า จากเด็กทั่วไป ในเด็กบางคนที่มีความยุ่งยากในการเดินทางมารับบริการทางการศึกษา โรงเรียนสามารถใช้เงินงบประมาณในการสนับสนุนค่าเดินทางมาโรงเรียนหรือถ้าโรงเรียนไม่มีงบประมาณให้ขอรับการสนับสนุนจากหน่วยงานต้นสังกัดได้  โรงเรียนที่มีเด็กพิการเข้าเรียนร่วมจะต้องร่วมกับผู้ปกครองจัดทำแผนการจัดการศึกษาเฉพาะบุคคล (Individual Education Plan: IEP) หรือที่เรียกสั้นๆ ว่า IEP เพื่อขอรับการสนับสนุนคูปองการศึกษา รายละ 2,000 บาทต่อนักเรียนหนึ่งคน โดยคูปองฯ นี้เป็นของเด็กพิการสำหรับใช้บริการต่างๆทางการศึกษา ตามกฎกระทรวง เช่น บริการกายภาพบำบัด กิจกรรมบำบัด สอนเสริมหรือนำคูปองไปแลกซื้อสิ่งของ อุปกรณ์ส่งเสริมการเรียนรู้  นอกจากนี้ ใน เอกสาร IEP คณะกรรมการจัดทำ IEP สามารถระบุเทคโนโลยีที่เป็นเครื่องช่วยเหลือสำหรับเด็กแต่ละคนได้ตามความต้องการจำเป็นในการเข้าถึงการศึกษา เช่น คอมพิวเตอร์ หนังสือเสียง วิทยุเทป หรืออื่นๆ ที่ระบุในกฎกระทรวง

สำหรับเด็กพิการรุนแรงที่มีข้อจำกัดในการดำเนินชีวิตแระจำวัน ผู้ปกครองหรือผู้ดูแลนับว่ามีความสำคัญมากเนื่องจากเป็นผู้หยิบยื่นการเรียนรู้สำหรับเด็กกลุ่มนี้ จากการศึกษาพบว่า ผู้ปกครองหรือผู้ดูแลเด็กพิการรุนแรงที่บ้านส่วนใหญ่ไม่ได้คาดหวังเกี่ยวกับความสามารถในการ เรียนรู้ของเด็กมานัก ส่วนใหญ่ให้ความสำคัญกับการดูแลสุขลักษณะเบื้องต้นตามอัตถภาพ ในครอบครัวจะมีการแบ่งงานกันอย่างชัดเจนเกี่ยวกับการดูแลเด็กพิการที่บ้าน สมาชิกที่บ้านรับรู้ว่ามีคนพิการในบ้านแต่ ถือเป็นหน้าที่หลักของมารดา ในการดูแลช่วยเหลือ ภาระต่างๆ จึงหนักอยู่ที่มารดา และจากการศึกษา พบว่า มารดายอมรับและต้องการกำลังใจจากสมาชิกในครอบครัวโดยเฉพาะบิดาของเด็กซึ่งมีอิทธิพลต่อความเครียดของมารดามากที่สุด นอกจากนี้ยังพบว่า ชุมชน คนรอบข้าง รู้สึกสงสาร เห็นใจครอบครัวคนพิการแต่คิดว่าเห็นหน้าที่ของครอบครัวนั้นๆ ไม่ใช่หน้าที่ของชุมชนในการร่วมรับผิดชอบหรือดูแลคนพิการ

ทำอย่างไรให้คนในสังคมรู้และเข้าใจวิธีการพัฒนาศักยภาพเด็กพิการรุนแรงอย่างเหมาะสม ?

การพัฒนาศักยภาพเด็กพิการรุนแรงอย่างมีประสิทธิผล ดังนี้

1) สร้างเจตคติด้านบวกแก่คนในครอบครัว ชุมชน ว่า เด็กพิการทุกคนมีความสามารถ การสร้างโอกาสในการเรียนรู้ที่เหมาะสมจะเป็นการพัฒนาคุณภาพชีวิตของทั้งเด็กพิการและคนรอบข้าง ในต่างประเทศมีคนที่มีชื่อเสียงจำนวนมากเป็นคนพิการเนื่องจากวัฒนธรรมของประเทศเหล่านั้นเน้นการดำเนินชีวิตอย่างอิสระ ทำให้ดูแลคนพิการมุ่งเน้นที่การมีชีวิตอิสระ คนพิการจึงถูกฝึกให้ช่วยเหลือตนเอง มาตั้งแต่แรก มีการพัฒนาอุปกรณ์เครื่องช่วยเหลือต่างๆ เพื่อส่งเสริม เติมเต็มความบกพร่องหรือลดข้อจำกัดของคนพิการให้เหลือน้อยที่สุด แตกต่างจากวัฒนธรรมของคนไทยที่เน้นการช่วยเหลือ เอื้ออาทร หลายครั้งที่พบว่าคนพิการในบ้านเรา แทบจะไม่เคยช่วยเหลือตนเองเลย ทำให้ความสามารถบางอย่างลดลงเนื่องจากขาดการฝึกฝนหรือมีความพิการเพิ่มขึ้น ขาดโอกาสในการใช้ความพยายาม ความอดทน ผู้ปกครองหรือผู้ดูแลควรตระหนักว่า ความสามารถและทักษะเกิดขึ้นจากความพยายามฝึกฝน อดทนที่จะเรียนรู้ เด็กพิการก็เช่นกัน ถ้าเราเชื่อว่าเขามีความสามารถแล้ว ผู้ปกครองควรให้โอกาสเขาในการดึงศักยภาพที่มีอยู่ในตัวเขาออกมาให้เต็มตามศักยภาพ ชุมชน ควรมีความเข้าใจเกี่ยวกับหลักมนุษยชนบนพื้นฐานของความเท่าเทียม ในการรับบริการจากรัฐ เช่น การเข้าถึงสิ่งที่เป็นสาธารณะ คนพิการควรมีสิทธิเข้าถึงอย่างเท่าเทียมเช่นกัน ดังนั้นการจัดสิ่งแวดล้อมในชุมชน ซึ่งเป็นสาธารณะ เช่น ถนน บันได ห้องน้ำ  บริการขนส่งมวลชน บริการทางการศึกษาและบริการต่างๆ ที่รัฐจัดให้ประชาชน ควรคำนึงถึงข้อจำกัดของคนพิการซึ่งเป็นประชาชนกลุ่มหนึ่งที่มีสิทธิในการใช้บริการที่เป็นสาธารณะเหมือนกับคนทั่วไป และถือเป็นหน้าที่ของรัฐในการทำให้คนพิการเข้าถึงสิ่งที่เป็นสาธารณะเหล่านี้

2) พัฒนาความรู้ความเข้าใจ ทักษะ ทั้งเรื่องสิทธิตามกฎหมาย การสนับสนุนจากรัฐ ความรู้ทั่วไปเกี่ยวกับลักษณะความพิการ แนวทางการช่วยเหลือ ซึ่งสามารถนำไปประยุกต์เข้ากับวิถีชีวิตในท้องถิ่นได้ ถ้าผู้ปกครองมีความรู้ ความเข้าใจและให้การช่วยเหลือเด็กพิการตั้งแต่แรกพบความพิการแล้วเด็กพิการจะมีคุณภาพชีวิตที่ดีสามารถช่วยเหลือตนเองได้มากขึ้น ที่ผ่านมาพบว่าผู้ปกครองส่วนใหญ่ ขาดความรู้ความเข้าใจทำให้การฟื้นฟูสมรรถภาพและพัฒนาศักยภาพคนพิการส่วนใหญ่ เป็นหน้าที่ของโรงพยาบาล ดังนั้นหน่วยงานที่เกี่ยวข้องควรจัดกิจกรรมพัฒนาความรู้แก้ผู้ปกครองพร้อมกับการฝึกปฏิบัติไปพร้อมๆ กัน เพื่อให้ผู้ปกครองสามารถนำความรู้ไปใช้ได้ด้วยตนเองที่บ้าน การจัดทำสารสนเทศแหล่งเรียนรู้ หรือบุคคลที่สามารถให้คำแนะนำปรึกษาแก่ผู้ปกครองเกี่ยวกับการพัฒนาศักยภาพคนพิการแต่ละประเภท นับว่ามีความสำคัญอย่างมาก เพราะจะทำให้ผู้ปกครองมีแนวทางในการพัฒนาศักยภาพคนพิการได้รวดเร็วขึ้น เนื่องจากมีต้นแบบหรือรูปแบบที่สามารถทำตามแล้วประสบความสำเร็จ ไม่ต้องเสียเวลากับการลองผิดลองถูก จากประสบการณ์พบว่าผู้ปกครองรู้สึกอุ่นใจ มั่นใจในการช่วยเหลือลูกหลังจากได้คุยกับผู้ปกครองด้วยกันเองหรือได้คุยกับผู้เชี่ยวชาญ มากกว่าการอ่านตำราที่ต้องทำความเข้าใจก่อนนำมาปรับใช้กับลูกพิการ และการได้เห็นต้นแบบหรือได้สนทนากับผู้ปกครองที่ประสบความสำเร็จทำให้ผู้ปกครองมีกำลังใจในการฝึกลูกพิการมากขึ้น

3) การปรับสภาพแวดล้อม การผลิตสื่อ อุปกรณ์ เครื่องเหลือเพื่อการดำเนินชีวิตอิสระ เช่น การปรับเปลี่ยนให้คนพิการนอนชั้นล่างของบ้านแทนการให้คนพิการนอนชั้นบนโดยมีสมาชิกในครอบครัวคอยอุ้มขึ้นไปนอนชั้นบนทุกวัน การปรับห้องน้ำจากการใช้ขันตักอาบเป็นการใช้ฝักบัวแทน การทำทางลาดหรือปรับพื้นบ้านไม่ให้มีธรณีประตู เพื่อให้คนพิการนั่งล้อเข็นสามารถเข็นรถไปมาในบ้านได้ด้วยตนเอง  การจัดทำเก้าอี้สำหรับนั่งทำกิจกรรมต่างๆระหว่างวัน แทนการนอนทั้งวัน ทำให้เด็กมีการเรียนรู้ที่ดีขึ้น เนื่องจากเด็กสนใจสิ่งที่มองเห็น สิ่งที่ได้ยิน และมีแรงจูงใจในการเรียนรู้สิ่งใหม่ นอกจากนี้สิ่งหนึ่งที่ผู้ปกครองหรือผู้ดูแลไม่ควรลืม คือ ของเล่นที่ส่งเสริมการเรียนรู้ จากประสบการณ์พบว่า เด็กพิการในชนบทมีของเล่นน้อยมาก อาจมีสาเหตุจากการไม่คาดหวังหรือไม่เห็นความสำคัญหรือมีความจำเป็นในการใช้เงินของครอบครัวมากกว่าการซื้อของเล่นให้เด็กพิการ แต่ผู้ปกครองควรตระหนักว่า ของเล่น เป็นเครื่องมือในการสร้างเชาวน์ปัญญา ผู้ปกครองเป็นผู้หยิบยื่น ผู้สร้างเชาวน์ปัญญาของเด็กให้สูงขึ้น

4) ให้เด็กช่วยเหลือตนเองให้มากที่สุดเท่าที่จะมากได้ ผ่านสื่อ อุปกรณ์เครื่องช่วยที่จำเป็น ผู้ปกครองส่วนใหญ่กังวลเกี่ยวกับอนาคตของเด็กหลังจากที่ไม่มีผู้ปกครองคอยช่วยเหลือ ดังนั้นผู้ปกครองควรปรับเปลี่ยนพฤติกรรมตนเองจากผู้ช่วยเหลือ เป็นผู้สนับสนุนการเรียนรู้ให้เด็กทำกิจกรรมต่างๆให้มากที่สุด เพราะการช่วยเหลือตนเองจากกิจกรรมเล็กๆ นำไปสู่การคิดแก้ปัญหาและการทำกิจกรรมที่ต้องใช้ทักษะหลายขั้นตอน ได้ การให้โอกาสได้ช่วยตนเองจะทำให้เด็กเรียนรู้ที่จะพยายามและลิ้มรสของคำว่า “สำเร็จ” เด็กจะมีความสุข มีความมั่นใจในตนเองและมีแรงจูงใจในการทำกิจกรรมที่ท้าทายมากขึ้น   คำชมเชย “เก่งมาก” เสียงปรบมือ การยกนิ้วชื่นชม เป็นสิ่งเสริมแรงที่สำคัญ การให้ขนมหรืออาหารที่เด็กชอบ ควรดำเนินการหลังจากที่เด็กได้ใช้ความพยายามในการทำกิจกรรมอย่างที่สุดแล้ว ดีกว่าการให้อย่างไม่มีความหมาย เช่น เด็กจะต้องพยายามออกเสียง “ขอขนม” ก่อนจึงจะได้ขนมชิ้นที่ต้องการ หรือต้องพยายามออกแรงเอื้อมอย่างน้อยหนึ่งช่วงแขนเพื่อแลกกับขนมที่อยู่ในมือมารดา เป็นต้น

5) การนำเด็กออกสู่สังคมและทำกิจกรรมร่วมกับเด็กอย่างต่อเนื่อง เพื่อพัฒนาทักษะทางภาษา การสื่อสาร และทักษะทางสังคม ซึ่งจำเป็นในการทำกิจกรรมร่วมกับบุคคลอื่นๆ การให้โอกาสเด็กพิการมีส่วนร่วมในกิจกรรมของครอบครัว เช่น การทำอาหาร การดูโทรทัศน์ การทัศนศึกษา การร่วมงานสังสรรค์ เป็นการสร้างการเรียนรู้และประสบการณ์ เด็กจะรับรู้ว่าตนเองเป็นส่วนหนึ่งของครอบครัว เป็นส่วนหนึ่งของสังคม  การได้มีส่วนร่วมกิจกรรมของสังคมนั้นทำให้เด็กเรียนรู้ว่าในโลกนี้มีความแตกต่างกันอย่างหลากหลาย และการดำเนินชีวิตอย่างมีความสุขในโลกที่แตกต่างนี้ การปรับตัวเป็นสิ่งที่สำคัญ หลายครั้งเด็กต้องใช้ความพยายามในการเรียนรู้มารยาททางสังคม กาลเทศะ หรือค่านิยมในกลุ่มคนนั้นๆ เพื่อการแสดงออกอย่างเหมาะสม จากประสบการณ์พบว่า เด็กพิการหลายคน สามารถพูดออกเสียงได้ตอนที่ไปโรงเรียนเรียน เพราะเขาต้องสื่อสารกับเพื่อนๆ กับคนอื่นๆ โดยที่ไม่มีผู้ปกครองคอยช่วยเหลือ เด็กหลายคนมีพฤติกรรมก้าวร้าวลดลงหลังจากทำกิจกรรมในชั้นเรียนกับเพื่อน เรียนรู้การรอคอย การให้อภัย การอดทน การรับ การแบ่งปัน เพื่อแลกกับมิตรภาพในชั้นเรียน

จากที่กล่าวมาจะเห็นว่าการสร้างการเรียนรู้แก่เด็กพิการรุนแรงที่บ้าน บุคคลที่เกี่ยวข้องควรยอมรับ มีความเชื่อว่าเด็กพิการสามารถพัฒนาได้ ร่วมเรียนรู้โลกไปกับเด็กพิการเหล่านั้น ให้โอกาสเขาร่วมกิจกรรมต่างๆ ในสังคมและให้โอกาสเขาในการลิ้มรส คำว่า “สำเร็จ” ด้วยตนเอง

 งานวิจัยที่เกี่ยวข้อง

01. THE FOUR-YEAR COLLEGE EXPERIENCE OF ONE STUDENT WITH MULTIPLE LEARNING DISABILITIES.

02. Effective Collaboration Between Physical Therapists andTeachers of Students with Visual Impairments.... 

03. Parental Attitudes Toward the Inclusion of Children With Profound Intellectual and Multiple Disabilities in General Primary

      Education in the Netherlands. 

04. Siblings Attitudes Towards Persons With Severe/Profound And Multiple Disabilities In Turkey.

05. Comparison of Siblings Relationships in Families with Mentally Retarded, Deaf and Nondisabled Children.

06. Slow walking model for children with multiple disabilities via anapplication of humanoid robot.

07. Teaching Early Numeracy Skills Using Single Switch Voice-Output Devices to Students with Severe Multiple Disabilities.

08. The nature of peer-directed behaviours in children with profound intellectual and multiple disabilities and its relationship with social scaffolding behaviours of the direct support worker.

09.The Role of the External Personal Assistants for Children with Profound Intellectual and Multiple Disabilities Working in the Children’s Home.

10. The Structure of Informal Social Networks of Persons with Profound Intellectual and Multiple Disabilities.

11. Use of powered mobility for a young adult with profound and multiple learning disabilities: a practice analysis.

12. USE OF SPECIFIC METHODS FOR ASSESSMENT OF PAIN IN CHILDREN WITH SEVERE MULTIPLE DISABILITIES.

13. Using photovoice to include people with profound and multiple learning disabilities in inclusive research.

14. HOW DOES HAVING A CHILD WITH A PROFOUND OR MULTIPLE DISABILITIES AFFECT THE HOME/SCHOOL RELATIONSHIP?

15. Technology and MUlTIPle dIsabilities.

16. Joint attention behaviours in people with profound intellectual and multiple disabilities: the influence of the context.